Policy Brief Membangun Perlindungan Sosial yang Inklusif bagi Penyandang Disabilitas Pusat Layanan Difabel(PLD) Lembaga Penelitian dan Pengabdian kepada Masyarakat(LPPM) UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta bekerja sama dengan Friedrich Ebert Stiftung(FES) Indonesia& Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia& Kebudayaan 20 24

Tim Peneliti Koordinator Project: Muhrisun Afandi, BSW, MSW, Ph.D. Principal Investigator: Ro’fah, BSW, MA, Ph.D. Anggota: 1.Muh Ulil Absor, Ph.D. 2.Jamil Suprihatiningrum, Ph.D. 3.Dr. Astri Hanjarwati MA. 4.Suharto, Ph.D. 5.Andayani, BSW, MSW. 6.Dr. Asep Jahidin 7.Siti Aminah, M.Si. Acknowledgement Terima kasih kami sampaikan pada pihak-pihak yang telah membantu kajian “Membangun Perlindungan Inklusif untuk Penyandang Disabilitas” Friedrich-Ebert-Stiftung(FES) Indonesia selaku sponsor atas dukungan pendanaan yang diberikan kepada kami, sehingga penelitian ini dapat terwujud. Ibu Dwi Any Marsiyanti, Program& Liaison Officer, FES Indonesia Office atas dukungan, kerjasama, serta komunikasi yang sangat baik selama proses penelitian. Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan (Kemenko PMK), atas masukan yang positif terhadap instrumen penelitian. Rektor UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta atas izin yang diberikan untuk melaksanakan penelitian. Ibu Qoriek Asmarawati, ketua Persatuan Penyandang Dsabilitas Klaten(PPDK) dan Ibu Sri Sukarni Ketua Himpunan Wanita Difabel Indonesia(HWDI) Lombok atas kerjasama yang luar biasa dalam penyediaan data penyandang disabilitas dan sebagai koordinator lapangan. Para enumerator dan partisipan yang berkenan terlibat dalam penelitian ini. 02 Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities

Ringkasan Eksekutif Pemerintah, masyarakat, dan organisasi penyandang disabilitas(OPD) perlu bersinergi dalam mewujudkan perlindungan kesejahteraan sosial yang inklusif bagi penyandang disabilitas. Meskipun pemerintah secara legal formal telah mengamanatkan regulasi mengenai perlindungan dan jaminan sosial bagi penyandang disabilitas, namun pada tahap implementasi regulasi ini belum dimaknai dengan baik oleh para pemangku kebijakan terkait maupun oleh penyandang disabilitas itu sendiri. Dua kabupaten, yaitu Lombok Tengah(Nusa Tenggara Barat) dan Klaten(Jawa Tengah), yang memiliki angka prevalensi penyandang disabilitas tinggi dan belum banyak dikaji, dipilih sebagai lokus penelitian. Data dikumpulkan dengan beberapa metode, yaitu desk review, survei, wawancara secara mendalam, dan diskusi kelompok terarah. Survei dilakukan kepada 100 penyandang disabilitas di Lombok Tengah dan 106 di Klaten untuk memotret karakteristik dan kebutuhan dasar penyandang disabilitas. Hasil survei kemudian diklarifikasi dan dipertajam melalui wawancara secara mendalam kepada 24 orang penyandang disabilitas di kedua kabupaten dan diskusi kelompok terarah kepada pemerintah daerah dan dinasdinas yang ada. Hasil studi menggambarkan responden menyatakan diri mereka sebagai penyandang disabilitas ringan(24,76%), sedang(32,94%), berat(43,2%). Kebutuhan dasar penyandang disabilitas dalam studi ini didasarkan pada pemenuhan empat aspek, yaitu hak sipil dan politik, hak kesehatan(fisik dan mental), hak atas pekerjaan dan kesejahteraan sosial, dan hak atas perumahan. Pertama, lebih dari setengah responden mengaku tidak memiliki akta kelahiran dan hampir seperempatnya tidak memiliki KTP. Sulitnya akses terhadap pelayanan publik menjadi salah satu alasan tidak dimilikinya akta kelahiran dan KTP, selain juga karena awareness penyandang disabilitas(dan keluarganya) yang kurang. Kedua, akses dan pelayanan kesehatan(fisik dan mental) untuk penyandang disabilitas masih perlu untuk ditingkatkan. Meskipun sebagian besar dari penyandang disabilitas dapat mengakses BPJS, namun kebutuhan kesehatan lain yang terjadi akibat disabilitas belum banyak terpenuhi, terutama pada kebutuhan obat/suplemen khusus(39,4%), diapers(31%), dan terapi-terapi(20,8%). Gejala depresi yang dipakai sebagai ukuran kesehatan mental dalam studi ini menunjukkan lebih dari 20% penyandang disabilitas mengalami gejala depresi. Ketiga, akses terhadap pendidikan dasar belum menjangkau penyandang disabilitas, terutama bagi mereka yang terkategori berat, dimana 42% dari mereka tidak pernah sekolah dan hanya 18% yang lulus SD/MI. Pendidikan erat kaitannya dengan akses ke pekerjaan, dimana rata-rata hanya 30% penyandang disabilitas berat dan 25% penyandang disabilitas sedang yang bekerja. Untuk penyandang disabilitas ringan, sekitar 50% dari mereka bekerja. Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities 03

Ringkasan Eksekutif Dari keseluruhan penyandang disabilitas yang bekerja, sebagian besar(41,8%) bekerja di sektor usaha keluarga. Data-data ini menunjukkan bahwa akses ke pekerjaan masih belum memadai, yang berdampak pada tingkat kesejahteraan dan kondisi ekonomi, di mana lebih dari 60% penyandang disabilitas sangat bergantung pada bantuan dari teman/keluarga/ tetangga untuk pemenuhan kebutuhan seharihari. Kelima, hak atas perumahan dan mobilitas juga digunakan sebagai indikator untuk mengukur kebutuhan dasar yang layak, dimana lebih dari 50% tempat tinggal penyandang disabilitas telah memenuhi kriteria aksesibilitas, meskipun masih ada sekitar 33% responden di Lombok Tengah mengaku sangat kesulitan untuk keluar masuk rumah, sehingga mereka membutuhkan biaya untuk modifikasi tempat tinggal. Meskipun pemerintah telah menerbitkan berbagai peraturan mengenai kebijakan dan bantuan untuk penyandang disabilitas, namun masih ada dari mereka mengaku tidak mendapat bantuan. Bantuan yang paling banyak diterima adalah Bantuan Iuran Kesehatan(PBI JKN) sekitar 72,1% dan yang paling sedikit diterima adalah program Atensi(8,9%). Rendahnya partisipasi responden dalam memenuhi kebutuhan dasar agar dapat dikatakan hidup layak dipengaruhi oleh beberapa faktor, yaitu: minimnya aksesibilitas pelayanan kebutuhan dasar(pendidikan, tenaga kerja, pelayanan publik lain); minimnya ketersediaan data atau tidak adanya koordinasi dan terintegrasi data dalam sistem pelayanan; rendahnya aksesibilitas perlindungan sosial yang meliputi jaminan dan bantuan sosial bagi penyandang disabilitas; rendahnya kesadaran dan perspektif masyarakat terkait hak-hak penyandang disabilitas; additional cost(biaya tambahan) yang tinggi yang tidak semuanya bisa diakomodasi dalam skema perlindungan sosial. Rekomendasi yang dapat diusulkan untuk membangun dan menciptakan perlindungan sosial yang inklusif meliputi: 1) perlunya pergeseran paradigma mengenai“perlindungan sosial adalah hak”; 2) memperhitungkan biaya tambahan disabilitas dengan membuat kriteria dan eligibilitas bantuan dan jaminan sosial yang lebih inklusif disabilitas; 3) meningkatkan aksesibilitas perlindungan sosial yang ada (mainstream); 4) kolaborasi antara pemegang kebijakan dengan penyandang disabilitas(atau OPD) dalam mendesain, memonitor dan mengimplementasikan skema-skema perlindungan sosial perlu ditingkatkan. 04 Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities

Background Perlindungan Sosial untuk Penyandang Disabilitas “Bantuan pemerintah untuk usaha meminta dari pemerintah melalui dana desa dengan mekanisme dana desa sebanyak 1,5 juta tiap tahun berlangsung 3 tahun. Mulai dari tahun 2016. Waktu itu dapat informasi dari lembaga kalau ada jatah untuk difabel. Setelah itu tidak mengajukan lagi, karena fokus dana desa bukan pada bidang sosial atau difabel. Saya mutung karena kesannya kok minta terus. Seharusnya sudah tau ada kebutuhan(Nisa………..)” Narasi tersebut menggambarkan situasi penyandang disabilitas di Indonesia dimana bantuan akan diberikan ketika diminta meskipun bantuan untuk mengakses hak dasar menjadi kebutuhan yang perlu dipenuhi tanpa diminta. Disabilitas dan kemiskinan merupakan dua variabel yang secara signifikan saling mempengaruhi. Penyandang disabilitas sering kali menghadapi akses terbatas pada pendidikan dan lapangan kerja, yang berdampak pada kemiskinan. Sebaliknya, kemiskinan yang identik dengan gizi buruk dan berbagai masalah kesehatan juga rentan melahirkan disabilitas. Namun, hubungan kausalitas antara keduanya belum sepenuhnya diterjemahkan dalam kebijakan dan program kesejahteraan sosial di Indonesia saat ini. Berbagai upaya penanggulangan kemiskinan yang diinisiasi oleh pemerintah masih belum secara spesifik menargetkan kelompok penyandang disabilitas sebagai penerima layanan. Program bantuan dan perlindungan sosial yang diberikan oleh pemerintah saat ini umumnya menargetkan kelompok miskin tanpa memasukkan faktor disabilitas dalam kriteria penerimanya. Hal ini diperburuk dengan kenyataan bahwa kriteria miskin yang digunakan tidak mampu mengakomodasi kompleksitas persoalan disabilitas. Kemiskinan masih diterjemahkan secara tradisional dalam konteks rendahnya penghasilan dan daya konsumsi, sementara dimensi lain seperti akses terhadap pendidikan, pekerjaan, kesehatan, dan partisipasi sosial serta politik belum sepenuhnya terakomodasi dalam kebijakan dan program yang ada. Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities 05

Disabilitas identik dengan biaya hidup yang lebih tinggi, dimana penyandang disabilitas membutuhkan biaya ekstra untuk aktivitas sehari-hari mereka dibandingkan dengan non-penyandang disabilitas. Kondisi ini lebih buruk dialami oleh penyandang disabilitas berat dan permanen yang bergantung pada pengasuh. Keluarga dengan penyandang disabilitas cenderung lebih miskin dibandingkan dengan keluarga tanpa penyandang disabilitas. Banyak anggota keluarga yang harus berhenti bekerja atau bekerja dengan waktu yang terbatas karena harus merawat penyandang disabilitas di rumah, sehingga memperburuk kondisi ekonomi mereka. Berdasarkan data Susenas tahun 2019, TNP2K melaporkan bahwa jumlah penyandang disabilitas di Indonesia mencapai 9% dari total penduduk atau sekitar 23,3 juta jiwa, dengan hampir setengahnya(45,8%) memiliki lebih dari satu jenis disabilitas. Data ini menunjukkan angka absolut yang sangat besar, lebih besar dari total populasi beberapa negara tetangga. Penyandang disabilitas perempuan jauh lebih tinggi(55%) yang membuat mereka lebih rentan mengalami ketergantungan dan marginalisasi dalam pengambilan keputusan yang menyangkut hak-hak mereka. Pemerintah Indonesia sudah melakukan upaya-upaya progresif untuk membantu penyandang disabilitas melalui berbagai program bantuan sosial, namun masih ada tantangan signifikan dalam cakupan dan akses terhadap layanan dasar seperti pendidikan, kesehatan, pekerjaan, dan perlindungan sosial. Policy brief ini bertujuan untuk mengkaji secara mendalam kebutuhan penyandang disabilitas berat serta model sistem dukungan yang ada di Indonesia, khususnya di Kabupaten Lombok Tengah dan Klaten yang menjadi lokus penelitian. Policy brief ini juga bertujuan untuk merekomendasikan kebijakan yang inklusif untuk memenuhi kebutuhan penyandang disabilitas. Dengan menggunakan pendekatan campuran(mixed method) yang mengkombinasikan metode kuantitatif dan kualitatif melalui survei, wawancara mendalam, dan Focus Group Discussion(FGD), policy brief ini akan memberikan gambaran yang lebih rinci dan temuan yang lebih kuat dalam menjelaskan masalah yang dihadapi oleh penyandang disabilitas. Tingkat keparahan disabilitas dalam policy brief ini menggunakan pengukuran Washington Group dimana jika penyandang disabilitas tidak bisa melakukan sama sekali dari salah satu dimensi disabilitas(melihat, mendengar, berjalan/bergerak, mengingat dan konsentrasi, perawatan diri, dan berkomunikasi), maka mereka akan masuk kategori penyandang disabilitas berat. Jika responden mengalami banyak kesulitan di salah satu dimensi tersebut, penyandang disabilitas tersebut dikelompokkan dalam kategori sedang, sedangkan penyandang disabilitas yang mengalami sedikit kesulitan dalam salah satu dimensi tersebut dikelompokkan menjadi penyandang disabilitas ringan. 06 Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities

Kebijakan dan Program Perlindungan Sosial Disabilitas yang Sudah Ada Perlindungan sosial di Indonesia didasarkan pada hak konstitusional warga negara yang dijamin oleh UUD 1945, khususnya Pasal 34 Ayat (1) dan Ayat(2), yang menyatakan bahwa fakir miskin dan anak-anak terlantar dipelihara oleh negara, dan negara mengembangkan sistem jaminan sosial bagi seluruh rakyat. Pasal 28 H Ayat(3) juga menjamin hak setiap orang atas jaminan sosial yang memungkinkan pengembangan diri secara utuh sebagai manusia yang bermartabat. Dasar negara Indonesia, Pancasila, dalam sila kelima“Keadilan Sosial Bagi Seluruh Rakyat Indonesia” menjadi fondasi perlindungan sosial yang non-diskriminatif, menjamin bahwa jaminan dan bantuan sosial adalah hak konstitusional setiap warga negara. Sistem jaminan sosial yang terpadu diatur dalam UU No. 40 Tahun 2004 tentang Sistem Jaminan Sosial Nasional(SJSN), yang bertujuan untuk memastikan setiap orang mendapatkan jaminan untuk hidup layak. UU ini mencakup jaminan kesehatan dan ketenagakerjaan, di mana jaminan kesehatan dapat diakses oleh masyarakat umum, sementara jaminan ketenagakerjaan mencakup kecelakaan kerja, pensiun, hari tua, dan kematian, diperuntukkan secara spesifik bagi pekerja. UU No. 24 Tahun 2011 tentang Badan Penyelenggara Jaminan Sosial melengkapi SJSN dengan pendirian BPJS yang mengelola jaminan sosial ini. Bagi penyandang disabilitas, UU No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas memberikan jaminan kesehatan sebagai bagian dari perlindungan sosial, memastikan kesamaan kesempatan dalam pelayanan kesehatan yang berkualitas. Pasal 12 UU ini menjamin hak disabilitas untuk mendapatkan alat bantu, obat, dan kebutuhan kesehatan lainnya. Peraturan Menteri Kesehatan No. 59 Tahun 2014 juga mengatur standar tarif pelayanan kesehatan, termasuk alat bantu seperti kacamata dan alat bantu dengar bagi penyandang disabilitas. Selain skema jaminan sosial berbasis kontribusi, terdapat juga program bantuan sosial yang dikelola oleh Kementerian Sosial, seperti Asistensi Rehabilitasi Sosial(ATENSI), yang menyediakan dukungan hidup layak, perawatan sosial, pelatihan vokasional, dan bantuan sosial bagi penyandang disabilitas. Program Keluarga Harapan(PKH) dan Program Sembako juga disediakan untuk disabilitas yang tergolong berat dan berasal dari keluarga miskin. Program-program ini bertujuan untuk meningkatkan kesejahteraan penyandang disabilitas melalui berbagai bentuk dukungan sosial yang lebih spesifik dan menyeluruh. Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities 07

Masalah dan Kebutuhan Penyandang Disabilitas Rendahnya Pendaftaran dan Kepemilikan Akta Kelahiran bagi Penyandang Disabilitas Persentase penyandang disabilitas yang tidak memiliki akta kelahiran. Salah satu hak dasar setiap warga negara adalah memiliki akta kelahiran. Namun, masih banyak penyandang disabilitas yang belum memiliki akta kelahiran khususnya di Kabupaten Lombok Tengah dan Klaten dimana lebih dari setengah (50.5%) penyandang disabilitas menyatakan tidak memiliki akta kelahiran. persentase penyandang disabilitas di Kabupaten lombok Tengah jauh lebih tinggi sejumlah 65,3% dibandingkan dengan penyandang disabilitas di Kabupaten Klaten(36,8%). Data ini menunjukkan masalah signifikan dalam kepemilikan akta kelahiran di kalangan penyandang disabilitas, terutama di Kabupaten Lombok Tengah. Rendahnya Penyandang Disabilitas yang Memiliki KTP Penyandang disabilitas yang tidak memiliki KTP di Lombok Tengah dan Klaten cukup tinggi yang mendekati hampir seperempat jumlah penyandang disabilitas(23%). Salah satu kebutuhan utama penyandang disabilitas adalah pengakuan atas hak sipil mereka khususnya untuk mendapatkan akta kelahiran dan memiliki KTP. Pengakuan hak sipil sangat penting karena akta kelahiran dan KTP merupakan dokumen dasar yang memberikan identitas hukum bagi setiap individu. Tanpa akta kelahiran dan KTP, penyandang disabilitas akan menghadapi berbagai hambatan dalam mengakses layanan dasar seperti pendidikan, kesehatan, dan perlindungan sosial. 08 Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities

Diskriminasi dalam Kehidupan Sehari-hari Sampai saat ini banyak penyandang disabilitas yang mengalami diskriminasi dan bullying khususnya penyandang disabilitas berat dalam kehidupan sehari-hari. Penyandang disabilitas mengaku mengalami perlakuan diskriminatif dalam memperoleh bantuan dari pemerintah seperti bansos sembako, PKH, BLT, KIS, BPJS dengan total prevalensi sebanyak 38%. Selain itu, diskriminasi di lingkungan tempat tinggal juga cukup tinggi dengan total 28,4%, yang dapat menghambat integrasi sosial dan akses terhadap dukungan komunitas. Diskriminasi-diskriminasi di lingkungan sekolah, di tempat kerja dan di tempat publik juga masih dialami oleh penyandang disabilitas. Rendahnya Tingkat Pendidikan Lebih dari 40% penyandang disabilitas berat di Lombok Tengah dan Klaten mengaku tidak pernah sekolah, dan hanya 11% dari total responden yang lulus tingkat SMP/MTs. Angka-angka ini menunjukkan akses pendidikan dasar belum menjangkau semua penyandang disabilitas. Persentase penyandang disabilitas yang bersekolah Terbatasnya Akses terhadap Pekerjaan Hanya 35% penyandang disabilitas yang mengaku saat ini memiliki pekerjaan. Baik di Lombok Tengah dan Klaten persentase penyandang disabilitas ringan yang bekerja cukup tinggi, di atas 40%, sedangkan persentase penyandang disabilitas yang tidak bekerja justru paling banyak dialami oleh mereka yang dengan kategori disabilitas sedang. Persentase penyandang disabilitas yang bekerja Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities 09

Rendahnya Tingkat Kesejahteraan Penyandang Disabilitas Mayoritas penyandang disabilitas(hampir 70%) mengaku kurang memiliki uang untuk pemenuhan kebutuhan sehari-hari berdasarkan persepsi mereka terhadap kondisi keuangan keluarga untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari. Persentase penyandang disabilitas yang dalam memenuhi kebutuhan sehari-hari Di samping itu, pengukuran kondisi ekonomi dengan pengukuran yang lain seperti pengukuran kerentanan ekonomi, penyandang disabilitas juga mengaku mengalami banyak kesulitan. Indikator kemiskinan/kerentanan yang paling banyak muncul berdasarkan jenis disabilitas responden adalah meminta bantuan keuangan dari teman/keluarga/tetangga, di mana masing-masing jenis disabilitas menunjukkan persentase sangat tinggi, di atas 60%. Selain itu, kekhawatiran tidak memiliki cukup makanan dan tidak bisa membeli baju baru juga menunjukkan persentase di atas 40%. Indikator kemiskinan yang lain seperti tidak bisa membayar rekening listrik, gas, telepon/HP dengan tepat waktu serta tidak bisa berobat atau membeli obat juga menunjukkan prevalensi yang cukup tinggi sekitar 20 – 40%. Rendahnya Partisipasi Sosial Partisipasi sosial seperti keikutsertaan responden dalam arisan, perkumpulan, kegiatan keagamaan, pertemuan, acara tradisional dan simpan pinjam menunjukkan cukup rendah. Pertemuan RT, dasawisma, rapat-rapat dan pertemuan dalam masyarakat misalnya sangat rendah. Sebanyak 35,7% responden di Lombok Tengah mengaku tidak pernah ikut, namun 44,9% dari mereka mengaku sering mengikuti pertemuan tersebut. Di Klaten sebaliknya, lebih dari 50% responden mengaku tidak pernah ikut dan hanya 29,5% yang mengaku sering ikut pertemuan tersebut. Persentase penyandang disabilitas yang ikut kegiatan sosial 10 Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities

Rendahnya Status Kesehatan(Fisik dan Mental) Sebagian besar responden(56,4%) mengaku cukup sehat, namun 12,4% penyandang disabilitas yang menyatakan kurang sehat. Jika dilihat dari jenisnya, penyakit yang paling banyak diderita oleh responden di Kabupaten Lombok Tengah adalah liver, hati, ginjal, atau maag, sebanyak 19,6%; sedangkan di Klaten, responden mengaku paling banyak mengalami hipertensi. Di samping itu, penyandang disabilitas yang mengalami gejala depresi cukup banyak sejumlah 28,7%. Gejala depresi lebih banyak dialami oleh responden dari Lombok Tengah dibandingkan dengan dari Klaten. Di Lombok Tengah, gejala depresi paling banyak (47,1%) dialami responden dengan disabilitas sedang, sedangkan di Klaten, mereka yang dengan disabilitas ringan justru mengaku paling sering mengalami gejala depresi(33,3%). Adapun untuk penyandang disabilitas berat, mereka memiliki kecenderungan lebih jarang mengalami gejala depresi(total prevalensi 21,4%). Tingginya Tingkat Ketergantungan terhadap Keluarga dan Orang Lain Penyandang disabilitas memiliki ketergantungan tinggi terhadap keluarga dan orang lain dalam hal keperluan sehari-hari di rumah, keperluan uang, transportasi, perawatan waku sakit, pengambilan Keputusan dan dukungan emosional. Hanya sebagian kecil dari responden (25,7%) mengaku tidak membutuhkan bantuan apa pun dari siapa pun dalam hal pemenuhan keperluan sehari-hari, artinya mereka bisa mandiri dan 25,4% mengatakan tidak memerlukan dukungan secara emosional. Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities 11

Terbatasnya Aksesibilitas di Rumah Bagi penyandang disabilitas, rumah yang aksesibel turut menentukan bagaimana ia bisa beraktivitas sehari-hari secara optimal dan meminimalkan bantuan orang lain. Dilihat dari hal ini, lebih dari 56,2% rumah yang mereka tempati(baik di Lombok Tengah dan Klaten) sudah memenuhi kriteria aksesibel. Adapun di Lombok Tengah, masih ada yang sama sekali tempat tinggal responden tidak aksesibel, yaitu sebanyak 28,9%, sedangkan di Klaten proporsinya 5,8% saja yang tidak aksesibel. Lebih spesifik jika dilihat dari tingkat kesulitan responden dalam keluar masuk rumah, 51,5% reesponden di Klaten mengaku mudah, sedangkan 33% responden di Lombok Tengah mengaku sangat sulit keluar masuk rumah. Terbatasnya Akses terhadap Bantuan Sosial Bantuan Iuran Kesehatan(PBI JKN) adalah jenis bantuan yang paling banyak diterima oleh semua kategori disabilitas, dengan 66,7% untuk disabilitas ringan, 72,7% untuk disabilitas sedang, dan 75,0% untuk disabilitas berat, menghasilkan total 72,1%. Bantuan Pangan Non-Tunai(BPNT)/sembako juga memiliki penerimaan yang tinggi, dengan 33,3% untuk disabilitas ringan, 38,6% untuk disabilitas sedang, dan 38,0% untuk disabilitas berat, total 36,8%. Bantuan penyediaan alat bantu disabilitas lebih sering diterima oleh penyandang disabilitas berat(85,0%) dibandingkan dengan disabilitas ringan(15,0%) dan sedang(16,1%). Selain itu, subsidi gas elpiji memiliki penerimaan yang sangat rendah untuk disabilitas ringan (2,9%) namun lebih tinggi untuk disabilitas berat(41,0%). 12 Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities

Terbatasnya Akses terhadap Jaminan Sosial Jaminan kesehatan nasional(JKN) menempati urutan pertama yang diperoleh oleh penyandang disabilitas. Sebanyak 55,1% responden di Lombok Tengah dan 83% di Klaten menyatakan menerima JKN. Jaminan Kesehatan Nasional(JKN) merupakan jenis jaminan sosial yang paling banyak diterima, dengan 68,3% untuk disabilitas ringan, 68,2% untuk disabilitas sedang dan 71,0% untuk disabilitas berat. Untuk jaminan sosial lainnya, seperti jaminan sosial ketenagakerjaan, kecelakaan kerja, kematian, pensiun, hari tua, kurang dari 7% responden mengaku pernah mendapatkannya, bahkan tidak ada satu pun responden yang mengaku mereka mendapatkan jaminan kehilangan pekerjaan. Jaminan Sosial Ketenagakerjaan memiliki penerimaan yang jauh lebih rendah dengan total 4,0%, diikuti oleh Jaminan Kecelakaan Kerja dengan 6,5% dan Jaminan Kematian dengan 4,0%. Tingginya Pengeluaran Penyandang disabilitas juga harus mengeluarkan biaya ekstra membeli kebutuhankebutuhan yang spesifik dengan disabilitasnya, misalnya alat bantu, biaya aksesibilitas dan biaya perawatan. Alat bantu seperti kursi roda, tongkat, alat bantu pendengaran, prosthesis dan orthesis harganya cukup mahal dan perlu diganti atau direparasi secara rutin. Skema BPJS belum bisa meng-cover semua kebutuhan alat bantu tersebut. Ketersediaan data yang minim dan kurang koordinasi dan integrasi data dan program dalam sistem pelayanan Penyandang disabilitas juga harus mengeluarkan biaya ekstra membeli kebutuhankebutuhan yang spesifik dengan disabilitasnya, misalnya alat bantu, biaya aksesibilitas dan biaya perawatan. Alat bantu seperti kursi roda, tongkat, alat bantu pendengaran, prosthesis dan orthesis harganya cukup mahal dan perlu diganti atau direparasi secara rutin. Skema BPJS belum bisa meng-cover semua kebutuhan alat bantu tersebut. Kurangnya kesadaran& perspektif masyarakat –termasuk keluarga– terkait hak-hak penyandang disabilitas Kurangnya kesadaran terkait hak penyandang disabilitas mengakibatkan diskriminasi dan perlakuan yang kurang adil terhadap penyandang disabilitas. Hal ini berdampak pada kurangnya aksesibilitas dan kesempatan bagi mereka untuk berpartisipasi penuh dalam kehidupan sosial. Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities 13

Rekomendasi Policy brief ini merekomendasikan perlindungan sosial yang inklusif yang harus mengakomodasi beberapa komponen. Perlindungan Sosial adalah Hak Perlunya pergeseran paradigma dari model konvensional yang sangat berbasis ekonomi menjadi paradigma perlindungan sosial berbasis hak. Perlindungan sosial adalah hak asasi diakui secara internasional, seperti yang tercantum dalam Pasal 28 CRPD, yang menekankan standar hidup layak, perlindungan dari kemiskinan, akses pada pelayanan yang layak, dan dukungan khusus bagi keluarga dengan anak penyandang disabilitas. Paradigma perlindungan sosial berbasis hak menekankan inklusivitas, pemberdayaan, dan aksesibilitas pelayanan. Memperhitungkan Biaya Tambahan Memperhitungkan biaya tambahan disabilitas dengan membuat kriteria dan eligibilitas bantuan dan jaminan sosial yang lebih inklusif, dimana tidak menggunakan kriteria miskin sebagai basis pelayanan, karena hal ini akan menyingkirkan banyak penyandang disabilitas dari program perlindungan sosial. Mekanisme biaya tambahan ini berupa: jaminan kesehatan yang universal; Universal Disability Allowance(bantuan disabilitas yang universal) yang diberikan kepada semua penyandang disabilitas tanpa membedakan: usia, jenis dan tingkat disabilitasnya(berat, sedang atau ringan), kondisi ekonomi sosial(miskin maupun tidak), status pekerjaan(bekerja/memiliki penghasilan atau tidak), dan bantuan ini bisa didapatkan meski individu tersebut sudah menjadi peserta pada skema bantuan sosial lainnya; dan diskon atau konsesi yang bisa diberlakukan oleh pemerintah sebagai kompensasi dari biaya tambahan yang harus dikeluarkan penyandang disabilitas, misalnya bisa berbentuk potongan atau pembebasan biaya transportasi publik, biaya utilitas seperti listrik, air dan gas, serta biaya layanan publik yang lain termasuk rekreasi. Meningkatkan aksesibilitas dan cakupan perlindungan sosial yang sudah ada(mainstream) Pemerintah wajib memastikan aksesibilitas informasi bantuan dan jaminan sosial, aplikasi dan proses pendaftaran yang aksesibel, dan penyaluran bantuan yang aksesibel. Selain itu, kolaborasi antara pemegang kebijakan dengan penyandang disabilitas(atau Organisasi Penyandang Disabilitas) dalam mendesain, memonitor dan mengimplementasikan skema-skema perlindungan sosial perlu ditingkatkan. Partisipasi penyandang disabilitas dalam semua program dan aktivitas perlindungan sosial ini bisa dicapai secara bermakna jika terdapat peningkatan kapasitas lembaga atau organisasi penyandang disabilitas. 14 Policy Brief: Building Inclusive Social Protection for People with Disabilities

Tentang PLD Pusat Layanan Difabel(PLD) adalah unit layanan untuk para difabel di UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta. PLD berdiri pada tanggal 2 Mei 2007 dengan nama Pusat Studi dan Layanan Difabel(PSLD). Terbentuknya PLD diilhami oleh pengalaman para pendiri maupun para difabel yang telah kuliah di UIN(IAIN) Sunan Kalijaga sebelum PLD berdiri. PLD kini telah menjadi lembaga struktural di bawah Lembaga Penelitian dan Pengabdian Kepada Masyarakat (LP2M) UIN Sunan Kalijaga. Selain menjadi unit layanan, PLD juga berperan sebagai pusat studi yang melakukan kajian akademis tentang berbagai masalah disabilitas seperti: disabilitas dan Islam, pendidikan inklusi, akses ke lapangan pekerjaan, studi kebijakan terkait hak-hak difabel, dan lain-lainnya. Contact Us: Website pld.uin-suka.ac.id Whatsapp +62 877 3973 3000 Office Address PLD office, Gd. Rektorat lama, Lt. 1 UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta